Statuto e Atto costitutivo

Tutti i documenti qui elencati sono testimonianza di una piccolissima parte del lavoro svolto dall’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus, tutti consultabili nella nostra sede previo appuntamento. Li rendiamo pubblici al fine di far comprendere meglio tutto l’impegno dedicato che ha portato ad oggi una maggior consapevolezza e conoscenza a livello Nazionale dell’esistenza della Fibromialgia e delle Sindromi Correlate: Encefalomielite Mialgica e Sensibilità Chimica Multipla.

Siamo lieti e onorati, di presentarvi il lavoro svolto dalla nostra Presidente Rosita Romor che dal 2007 si occupa di : Fibromialgia, ( FM) Encefalomielite Mialgica Benigna, ( CFS/ME ) e nel 2009 anche della Sensibilità chimica Multipla ( MCS .)

L’impegno della nostra Presidente Romor Rosita presso le Istituzioni inizia già dal 2003, vi elenchiamo di seguito alcune date delle comunicazioni e dei Meeting che hanno creato la storia.

Importante sottolineare che prima del 2000, pochissimi medici credevano alla Fibromialgia, alla CFS/ME e all’MCS, la nostra Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus ha fatto conoscere le patologie in tutta Italia attraverso vari incontri con ammalati, medici, politici e Istituzioni, volantinaggio, banchetti informativi, articoli di giornale, radio e TV private con sedi in varie Regioni d’Italia. Oggi le patologie sono conosciute in tutta la penisola e riconosciute con D.L grazie all’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus, in Regione Veneto.

Nel 2003, la Provincia autonoma di Bolzano, grazie al Senatore Oscar Peterlini, riconosce la Fibromialgia come malattia invalidante, inserendola nei LEA Provinciali.

Nel 2003, la Presidente Rosita Romor fa il suo primo incontro col il Ministero della Sanità a Roma per chiedere che la Fibromialgia e la CFS/ME vengano riconosciute.

L’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus è stata fondata per volontà della Presidente Rosita Romor, la quale già il 13.10.2005 scriveva la sua prima lettera alla Provincia di Belluno, al Presidente Sergio Reolon per chiedere aiuto nel far riconoscere una ” malattia sociale ” chiamata Fibromialgia. La Romor ha contribuito all’apertura del Tribunale per i Diritti dell’ Ammalato a Belluno e fatto parte dell’Associazione AMARV.

Il 20.11.2005, scrive lettera al Consigliere Regionale Veneto Giampaolo Bottacin per informarlo sull’esistenza delle patologie e delle loro problematiche al fine di sensibilizzare la Regione sulle tematiche: Fibromialgia, CFS/ME e chiedere il riconoscimento delle malattie.

Con lettera del 13.01.2006, l’Assessore alla Sanità Regionale Veneta, Flavio Tosi, istituisce un Tavolo di Lavoro per la Sindrome da Affaticamento Cronico,
(CFS/ME ) e incarica il Dirigente dei P.S.S. della Regione Veneto a seguire i lavori.

lI 06.04.2006, la Presidente scrive una lettera all’Assessore alla Sanità Regionale del Veneto Flavio Tosi per richiesta e integrazione della Sindrome Fibromialgica e la Sindrome da Affaticamento Cronico (CFS/ME )

Il 19.04.2006, lettera/richiesta dell’Assessore alla Sanità Veneta Flavio Tosi al Direttore dei P.S.S. della Regione Veneto per chiedere il riconoscimento della Sindrome Fibromialgica.

IL 18 LUGLIO, 2007 ROSITA ROMOR, assieme ad alcune ammalate di Fibromialgia fondano l’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus per far Riconoscere Ufficialmente la Fibromialgia e la Sindrome da Affaticamento Cronico, ( CFS/ME ).

Atto Costitutivo e Statuto A.N.FI.S.c.-onlus

Il 20.07.2007, perché nasce l’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus?

Dal 2007, per alcuni anni la Presidente ha incontrato una volta al mese gli ammalati di Fibromialgia.

Nel 2007, l’Associazione si accorda con l’Associazione Mauro Baschirotto di Vicenza per avviare una ricerca su campioni di sangue dei malati con FM e CFS/ME presso i loro laboratori. ( Ricerca della quale non abbiamo mai ricevuto esito)

Nel 2008, Dichiarazione sulla Fibromialgia al Parlamento Europeo.

Il 31 maggio 2008, l’Associazione Nazionale AN.FI.S.C.-onlus svolge il suo primo convegno a Limana-Belluno intitolato: Gli Orfani della Sanità.

Nel giugno 2008, la Presidente Romor, scrive lettera al Consigliere Regionale del Veneto Dario Bond per chiedere appoggio per il riconoscimento delle malattie in questione.

lI 07.06.2008, Delibera della Giunta Regione Veneto per i malati di DOLORE CRONICO.

Il 25.09.2008, risposta dal Ministero della Sanità sull’MCS.

Il 09.12.2008, primo contatto della Presidente Romor con l’On. Prof. Ferruccio Fazio in Ministero della Sanità.

Il 13.12.2008, Spettacolo teatrale con le Bretelle Lasche, a favore dell’Associazione A.N.FI.S.C.-onlus.

lI 29.12.2008, la Presidente Romor, scrive lettera al Senatore Oscar Peterlini in copia con l’On. Prof. Ferruccio Fazio per chiedere il suo contributo nel riconoscimento delle malattie rappresentate.

Nel 2008, dopo alcuni colloqui, la Presidente Romor convince il Prof. Silvano Adami, Direttore della reumatologia dell’Ospedale Borgo Trento di Verona, ad approfondire gli studi sulla Fibromialgia. Il Professore decide così di assegnare all’Associazione A.N.FI.S:C.-onlus la Dott.ssa Irma Lippolis per monitorare i malati di FM, CFS/ME e MCS.

Il 29.01.2009, lettera al Senatore Oscar Peterlini per chiedere il suo intervento a far riconoscere la Fibromialgia presso il Ministero della Sanità

Il 09.02.2009, lettera all’On. Prof. Ferruccio Fazio.

Il 10.02.2009, lettera al Ministro delle Riforme Umberto Bossi per far conoscere la grave situazione in Italia sulle patologie e chiedere appoggio per arrivare al riconoscimento delle stesse.

A Febbraio 2009, la Presidente Romor, incontra il Sottosegretario e Viceministro Prof. Ferruccio Fazio e si Istituisce il primo Tavolo di Lavoro per il riconoscimento della FM e CFS/ME.

Il 13.02.2009, la Presidente Romor, scrive lettera al Ministro del Lavoro Maurizio Sacconi per portare a conoscenza la situazione sociale in Italia degli ammalati e delle patologie rappresentate.

Il 02.03.2009, lettera al Sottosegretario Prof. Ferruccio Fazio

Il 15.03.2009, Congresso a Brescia sulle tre patologie dal titolo: I nuovi Orizzonti Terapeutici.

Il 06.04.2009, risposta dal Ministro del Lavoro Maurizio Sacconi.

Il 07.05.2009, risposta dal Sottosegretario Prof. Ferruccio Fazio.

lI 07.05.2009, risposta dal Ministero della Sanità.

Nel 2009, incontro col Viceministro Prof. Ferruccio Fazio e la Commissione Tecnica della Sanità per istituire un’ importante Tavolo di Lavoro sulle patologie. Lavoro dal quale poi verrà considerata la CFS/ME presso il Ministero della Salute.

Il 13.07.2009, risposta dal Sottosegretario e Viceministro Prof. Ferruccio Fazio e Prof. Gian Luigi Lenzi sul primo Tavolo di Lavoro svolto sulla CFS/ME.

Il 15.07.2009, lettera al Presidente della provincia di Belluno, Giampaolo Bottacin.

Il 15.07.2009, lettera al Responsabile dei P.S.S. della Regione Veneto, Dottor Giampietro Rupolo.

Il 15.07.2009, lettera al Direttore della Programmazione Sanitaria Dottor Giampietro Rupolo e al Dirigente della Regione Veneto Dottor Renato Rubin per chiedere il riconoscimento delle patologie. Il Dottor Rubin prepara un protocollo per individuare le varie fasi delle suddette patologie per avviare il riconoscimento.

lI 17.07.2009, il Sottosegretario Prof. Ferruccio Fazio, scrive alla Presidente Rosita Romor.

Nel 2009, la Presidente incontra la Professoressa Cristina Messa su indicazione del Sottosegretario Prof. Ferruccio Fazio per chiedere la sua collaborazione.

Il 28.08.2009, risposta dalla Regione Veneto dai P.S.S.

Il 30.08.2009, si crea il gruppo di medici collaboratori per l’ Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus.

Nel 2009, si inserisce 1’MCS nell’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus.

Il 5.10.2009, grazie al Prof. Silvano Adami, Direttore della reumatologia dell’Ospedale Borgo Trento di Verona e alla Presidente Romor, si crea il 1°Ambulatorio dedicato alle patologie all’Ospedale di Valeggio sul Mincio- Verona, dove viene svolto il primo studio sugli ammalati delle patologie da noi proposte.

Il 13.10.2009, il Ministero della Sanità risponde alle richieste fatte per I’MCS.

Il 15.10.2009, lettera al Ministero della Sanità.

L’11.12.2009, incontro col Direttore dei P.S.S. Regione Veneto Dottor Giampietro Rupolo.

Nel 2009, il Ministero del Lavoro, il Ministero della Salute e delle Politiche Sociali invia un memorandum sulla FM e CFS/ME.

lI 03.11.2009, richieste al Ministero della Sanità e al Viceministro prof. Ferruccio Fazio per il riconoscimento della FM, CFS/ME.

lI 20.11.2009, lettera al Ministero della Salute, Dottoressa Silvia Arcà.

L’11.12.2009, incontro col Dirigente Dottor Renato Rubin della Regione Veneto per chiedere il riconoscimento delle patologie di cui ci occupiamo.

Nel 2009, la Presidente incontra l’Assessore alla Sanità Regionale Veneta Luca Coletto per sensibilizzarlo sulle tematiche delle patologie e chiedere il riconoscimento delle stesse.

L’08.01.2010, Congresso a Bologna sullo Stress Ossidativo e Fibromialgia.

Il 14.01.2010, lettera alle Segreterie del Governo e alla Presidenza del Quirinale per sollecitare le risposte alle richieste e tematiche inerenti alle patologie rappresentate.

Il 15.01.2010, Lettera al Presidente della Camera dei Deputati per sensibilizzare le tematiche sulle tre patologie.

lI 03.02.2010, Trattato di Copenaghen per il Riconoscimento della Fibromialgia.

Il 09.02.2010, lettera di sensibilizzazione e richiesta incontro al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano perché possa intervenire presso il Ministro della Salute e sollecitare il riconoscimento delle patologie.

Nel 12.02.2010, la provincia di Trento, riconosce la Fibromialgia come malattia invalidante.

Il 15.03.2010, il Parlamento attua la Legge 38/2010 sul dolore.

lI 10.05.2010, lettera al Presidente della Regione Veneto Luca Zaia per presentare l’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C:-onlus, il lavoro svolto, i progetti e chiedere il Riconoscimento delle patologie di cui ci occupiamo.

lI 12.05.2010, risposta dalla Prefettura di Belluno per il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano.

Il 15.05.2010, risposta dal Ministro della Sanità Prof. Ferruccio Fazio, dove invita la Presidente dell’Associazione Nazionale A.N.FIS.C. a collaborare con la Professoressa Cristina Messa.

lI 15.05.2010, risposta dal Ministero della Sanità.

IL 03.06.2010, Lettera al Ministro della Sanità Prof. Ferruccio Fazio.

Nel 2010, la Presidente incontra medici di varie Regioni italiane per far conoscere le patologie

lI 12.07.2010, la Presidente scrive al Dott. Aldo Piccioni Presidente dell’INPS Nazionale per chiedere un incontro e parlare delle problematiche inerenti alle patologie rappresentate in tema di invalidità civile che le stesse creano agli ammalati che ne soffrono.

Il 14.07.2010, la Presidente si reca all’Ospedale Brotzu di Cagliari per incontrare i medici interessati alle nostre patologie e gli ammalati affetti da FM, CFS, MCS.

Il 17.07.2010, Risposta dal Ministro della Sanità Prof. Ferruccio Fazio.

Il 02.08.2010, lettera di richieste specifiche alle Regioni per chiedere il riconoscimento delle patologie e il sostegno agli ammalati delle stesse.

Il 04.08.2010, primo incontro con l’Assessore alla Sanità Regionale Veneta Luca Coletto.

Nell’agosto del 2010, incontro col Prof. Giuseppe Genovesi a Roma per approfondire il tema della Sensibilità Chimica Multipla (MCS).

L’ 11.08.2010, l’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus avvia il primo studio per el tre patologie, FM, CFS/ME, MCS, presso l’ambulatorio di Valeggio Sul Mincio.

Il 20.08.2010, la Presidente inizia la collaborazione con il Fondatore della ditta Epitech, il Dottor Francesco Della Valle.

L’11.09.2010, lettera a tutti gli Assessori alla Sanità delle Regioni italiane.

Il 18.09.2010, la Presidente incontra l’Assessore alla Sanità Regionale del Friuli Vladimir Kosic, per coinvolgere e sensibilizzare la Regione verso gli ammalati, le patologie e chiedere il riconoscimento delle stesse.

Il 21.09.2010, risposta positiva dalla Regione Lombardia che accoglie la richiesta di riconoscimento della Fibromialgia, promuovere la ricerca, etc.

Il 04.10.2010, incontro in Regione Lombardia.

Il 20.10.2010, lettera al Ministro della Sanità Prof. Ferruccio Fazio.

Il 25.10.2010, la Presidente scrive lettera al Senatore Antonio Tomassini Commissione Sanità del Senato

Il 25.10.2010, lettera al Ministro della Sanità Prof. Ferruccio Fazio.

Nel 2010, la Presidente Romor incontra l’Assessore Regionale alla Sanità Veneta Luca Coletto.

Nel 2010, la Presidente ha presentato il progetto di ricerca per le tre patologie in Regione Lombardia, tale progetto viene accolto positivamente dall’Assessore alla Sanità lombarda e da tutta la Giunta Regionale.

Nel 2010, sono stati contattati molti medici e specialisti per portarli a conoscenza dell’esistenza delle patologie e coinvolgerli negli obbiettivi dell’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus.

Nel 2010, l’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus ha contattato Capitan Ventosa di Striscia la Notizia per chiedergli di far conoscere al pubblico televisivo l’esistenza delle patologie da noi rappresentate.

Nel 2010, la Presidente incontra il Senatore Dott. Ignazio Marino della Commissione Sanità per discutere delle patologie e delle problematiche ad esse correlate e per chiedere il suo contributo a farle riconoscere.

Nel 2010, lettera inviata al Presidente del Senato, a tutti i Presidenti e Vicepresidenti dei Gruppi Politici parlamentari.

Il 25.10.2010, lettera al Ministro della Sanità Prof. Ferruccio Fazio.

Il 25.10.2010, lettera al Presidente della Commissione Sanità del Senato Antonio Tomassini.

lI 29.10.2010, lettera al Direttore Generale della Sanità Veneta Dott. Domenico Mantuan per chiedere di riconoscere le patologie.

lI 17.11.2010, dopo gli incontri positivi in Regione Lombardia, con l’Assessore alla Sanità Luciano Bresciani, il 17 novembre 2010 la Regione inserisce nel Piano Socio Sanitario Regionale, la Fibromialgia come malattia da riconoscere.

Il 14.12.2010, lettera al Presidente della Commissione Sanità del Senato Antonio Tomassini.

Il 15.12.2010, lettera al Ministro della Sanità Prof. Ferruccio Fazio.

Nel 2010, la Presidente si reca in Liguria per incontrare i medici Pediatri dell’Ospedale Gaslini di Genova per informarli sulle Patologie, FM, CFS/ME, MCS che colpiscono anche i più piccoli.

Il 12.01.2011, la Presidente incontra il Ministro della Salute Prof. Ferruccio Fazio.

lI 15.02.2011, la Presidente invia al Ministero della Salute con accordo del Ministro della Salute Prof. Ferruccio Fazio, tutta la documentazione scientifica disponibile sulle patologie.

Il 16.02.2011, invio documentazione scientifica al Ministero della Salute.

Il 24.02.2011, incontro in Regione Lombardia per definire il Progetto dell’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus sulle tre patologie.

Il 31.02.2011, lettera al Ministro della Salute Prof. Ferruccio Fazio.

Nel febbraio 2011, la Presidente si reca nuovamente all’Ospedale Gaslini di Genova per parlare con i medici pediatri delle patologie da noi rappresentate.

L’01.03.2011, invio altra documentazione al Ministero della Salute.

Il 03.03.2011, invio altra documentazione al Ministero della Salute.

L’11.03.2011, lettera al Ministro della Salute Prof. Ferruccio Fazio.

L’11.03.2011, lettera alla Prof.ssa Cristina Messa.

Il 12.03.2011, lettera all’Assessore alla Sanità della Provincia di Trento Ugo Rossi.

Il 28.03.11, lettera al Ministro delle Riforme Istituzionali Roberto Calderoli per sensibilizzarlo sulle problematiche inerenti alle patologie.

L’11.04.2011, lettera a tutti gli Assessori Regionali della Sanità e ai loro Presidenti di Regione.

Il 18.04.2011, lettera a Beppe Carletti del complesso musicale I NOMADI, Iva Zanicchi e Stafelli di Striscia la Notizia per informarli sulle patologie e della situazione degli ammalati.

Il 29.04.2011, incontro col Ministro della Salute prof. Ferruccio Fazio e P.S.S del Ministero.

L’11.05.2011, la Presidente incontra la Prof.ssa Cristina Messa.

Il 16.05.2011, importante incontro a Verona con il Prof. Silvano Adami e la Dott.ssa Irma Lippolis per definire il progetto dell’ A.N.FI.S.C sulle patologie e per gli ammalati.

Il 19.05.2011, la Presidente riceve risposta dal Ministro della Salute Prof. Ferruccio Fazio.

Il 20.05.2011, lettera al Ministro del Welfare Maurizio Sacconi.

Il 07.06.2011, incontro col Segretario particolare del Ministro del Welfare Maurizio Sacconi.

Il 10.06.2011, invio lettera descrizione delle patologie e il lavoro svolto per esse dall’ A.N.FI.S.C:_onlus, al Ministro del Lavoro Maurizio Sacconi.

Il 16.06.2011, la Presidente incontra a Pavia alcuni medici del gruppo A.N.FI.S.C per confermare il progetto di ricerca da avviare in Regione Lombardia, volto alle patologie di cui ci occupiamo.

Il 29.08.2011, si istituisce in Veneto la Commissione Scientifica per l’MCS.

lI 29.10.2011, lettera all’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, per far conoscere il lavoro svolto dall’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus e chiedere supporto.

Il 29.10.2011, la Presidente riceve lettera dal Ministro della Salute Prof. Ferruccio Fazio.

Il 03.11.2011, lettera al Ministro della Salute Prof. Ferruccio Fazio.

Il 07.11.2011, lettera al Vicesindaco di Roma Sveva Belviso per sensibilizzare le problematiche legate agli ammalati e alle patologie rappresentate.

lI 28.11.2011, lettera al Presidente del Consiglio Mario Monti, ai Ministri; Renato Balduzzi, Paola Severino, Elsa Fornero e al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano.

Nel 2011, incontro a Roma col il rappresentante Stato Regioni del Veneto Dr. Stefano Marson.

Nel 2011, incontro col Ministro delle Riforme Umberto Bossi per spiegare i problemi legati alle patologie e chiedere aiuto per farle riconoscere.

Il 14.12.2011, risposta dalla Provincia Autonoma di Trento.

Nel 2011, importante lavoro in Regione Veneto con il Dirigente della Sanità Dottor Renato Rubin.

Nell’anno 2012, la Presidente dell’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus ha incontrato vari Onorevoli e politici di tutte le schiere.

Il 04.02.2012, lettera scritta al Senatore Felice Casson dopo l’incontro a Venezia, per spiegare le problematiche inerenti alle patologie e chiedere il suo contributo per farle riconoscere.

Il 13.02.2012, lettera al Presidente del Consiglio Mario Monti per informarlo della situazione in Italia e chiedere il suo sostegno nel riconoscimento delle patologie e degli ammalati.

Il 07.03.2012, lettera al Ministro della Salute Renato Balduzzi e al Ministro del Lavoro Elsa Fornero per chiedere il riconoscimento delle patologie e degli ammalati.

Il 09.03.2012, lettera all’Assessore alla Sanità Regionale Veneta Luca Coletto.

Il 22.03.2012, incontro col Sottosegretario del Ministro della Salute Renato Balduzzi.

Il 26.03.2012, Risposta dal Ministero della Salute.

Il 29.03.2012, incontro col Capogabinetto Dott. Guido Carpani.

Il 03.04.2012, lettera al Presidente dell’I.S.S Enrico Garaci.

Il 10.04.2012, incontro col Senatore Ignazio Marino, Senatore Felice Casson e Senatore Antonio Tomassini.

Il 18.04.2012, risposta negativa da parte del Senatore Antonio Tomassini per l’MCS.

Manuale per la Fibromialgia 2012, il Direttore U.O. Medicina Fisica e Riabilitativa-Jesi, Marinella Baroni e Antonella Boni-Fisioterapista e Medicina Fisica Riabilitativa ASUR/Area vasta 2-ospedali di Jesi- Marche, ci inoltrano il Vademecum creato per i pazienti Fibromialgici.

Il 16.05.2012, lettera all’Assessore alla Sanità Regionale Veneta Luca Coletto per presentare il progetto A.N.FI.S.C.

Il 29.06.2012, dal lavoro svolto dall’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus in Regione Veneto, a giugno viene inserito nel P.S.S la Fibromialgia, considerandola come malattia ad elevato impatto sociale e sanitario. (visibile nel BUR regionale)

lI 25.07.2012, con Delibera, il Comune di Arzignano-Vicenza, approva la campagna di sensibilizzazione per l’MCS a sostegno dell’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.- onlus.

lI 06.12.2012, Risposta dal Ministero della Salute.

Il 06.12.2012, lettera al Ministero della Salute.

Il 10.02.2013, lettera al Sindaco di Verona Flavio Tosi perché possa sollecitare l’incontro con l’Assessore alla Sanità Veneta Luca Coletto.

lI 05.03.2013, grazie all’aiuto del Consigliere Regionale Pietrangelo Pettenò, l’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus, ottiene il Riconoscimento dell’MCS.

Il 10.03.2013, approvazione in Veneto dell’MCS grazie al contributo del Consigliere Regionale Pietrangelo Pettenò.

Il 17.03.2013, lettera al Direttore dell’Ospedale San Bortolo dell’ULSS 8 di Vicenza, Ermanno Angonese per chiedere appoggio in struttura per gli ammalati di MCS.

Il 22 marzo del 2013,  EVENTO STORICO! L’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus ottiene il Riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla (MCS), grazie alla Presidente Rosita Romor e al sostegno e impegno del Consigliere Pietrangelo Pettenò, al Vicepresidente dell’Associazione A.N.FI.S.C. Andrea Bezze e al gruppo A.N.FI.S.C. di Vicenza sono state raccolte e consegnate in Consiglio Regionale circa 3000 firme.

Il 22.03.2013, pubblicazione nel Bollettino Ufficiale della Regione Veneto per il riconoscimento dell’MCS.

Nel 2013, l’Associazione Nazione A.N.FI.S.C.-onlus, chiede l’intervento all’Europarlamentare Andrea Zanoni per avere risposte dalla Regione Veneto sul mancato decreto attuativo per il riconoscimento dell’MCS in Regione Veneto.

Il 30.03.2013, lettera al Giudice Raffaele Guariniello per informarlo della situazione dell’ MCS in Italia e chiedere il suo aiuto.

Il 30.03.2013, lettera alla Presidente della Camera dei Deputati Laura Boldrini per chiedere il riconoscimento delle patologie.

Il 05.04.2013, incontro col Vescovo Andrich di Belluno per sensibilizzare il tema delle patologie.

Il 19.04.2013, incontro con il Consigliere Regionale del Veneto, Pietrangelo Petenò.

L’01.06.2013, inaugurazione nuova sede A.N.FI.S.C.-onlus a Longarone, con la partecipazione del Sindaco Roberto Padrin e Oscar De Bona.

L’08.06.2013, il Vicepresidente dell’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus Andrea Bezze, organizza la Partita di calcio della Speranza per Vincere I’MCS a Valdagno-Vicenza con la Nazionale italiana artisti TV, sfida Vicenza Team Telethon e scuola di sci. Con la partecipazione della Senatrice Erika Stefani a sostegno del riconoscimento della patologia.

Il 21.06.2013, Risposta dalla Presidente della Camera dei Deputati Laura Boldrini, la quale presenta alla Camera le richieste inviate dall’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus, affinché tutti gli Onorevoli possano assumere le iniziative opportune verso le patologie.

Il 30. 06.2013, lettera al Senatore Felice Casson e alla Consigliera Regionale del Veneto Laura Puppato per esporre la gravità delle patologie e la situazione degli ammalati.

Il 23.09.2013, lettera al Sindaco Flavio Tosi di Verona per chiedere di sollecitare l’incontro con l’Assessore alla Sanità Veneta Luca Coletto, sul tema riconoscimento delle patologie.

Nel 2013, progetto per il benessere psicologico del malato.

Il 10.10.2013, incontro col Ministero della Salute per discutere sul riconoscimento delle tre patologie.

Il 10.10.2013, richiesta incontro al Presidente del Consiglio Enrico Letta.

Il 10.10.2013, lettera a Monsignor Don Pietro Parolin per sensibilizzarlo sulle patologie ed evidenziare la sofferenza degli ammalati.

Il 31.10.2013, lettera a Papa Francesco per metterlo al corrente dell’esistenza delle patologie.

Il 10.11.2013, sollecito richiesta incontro con il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

L’11.11.2013, lettera al Senatore Felice Casson.

Il 13.11.2013, incontro con il Direttore della Terapia Antalgica dell’Ospedale Policlinico Borgo Roma di Verona, Prof. Enrico Polati e i medici aderenti all’Associazione A.N.FI.S.C. per creare un Centro di Riferimento a Verona.

A dicembre 2013, nasce il primo Centro di Riferimento per le Patologie, all’Ospedale Borgo Roma di Verona per il trattamento del dolore Fibromialgico.

lI 20.12.2013, incontro con l’Assessore alla Sanità del Veneto Luca Coletto.

IL 23.12.2013, lettera all’Assessore Regionale alla Sanità del Veneto Luca Coletto.

Nel 2013, la dott.ssa Nicoletta Carlo Stella, medico del gruppo A.N.FI.S.C., immunologa-genetista e ricercatrice per la CFS/ME, partecipa per noi, ad un importante congresso internazionale a San Francisco.

Il 02.01.2014, lettera al Consigliere Regionale del Veneto Pietrangelo Pettenò.

Il 05.01.2014, lettera al Dottor Roberto Scrivo del Ministero della Salute per chiedere chiarimenti in merito al riconoscimento delle patologie.

lI 19.03.2014, il Consigliere Regionale del Veneto Pietrangelo Pettenò presenta in Consiglio Regionale l’Ordine del Giorno a sostegno dell’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus per li Riconoscimento della Fibromialgia e dell’Encefalomielite Mialgica Benigna.

Il 16.04.2014, la Presidente Rosita Romor contatta la Diocesi di Parma, proprietari della struttura di Misurina, Istituto Pio XII per la Riabilitazione e Cura dell’Asma dei bambini, per chiedere audizione al progetto sulla struttura pensato per gli ammalati di MCS.

Il 12.05.2014, il Vicepresidente Andrea Bezze dell’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus, promuove una Campagna di raccolta firme per il riconoscimento della Fibromialgia, ( FM ) e per l’Encefalomielite Mialgica Benigna, (CFS/ME)

Il 12.05.2014, l’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus, invia una Mozione al Presidente della Regione Veneto Luca Zaia e all’Assessore alla Sanità Veneta Luca Coletto e altre Istituzioni.

Il 12.05.2014, la Presidente Rosita Romor, prende contatti con la Struttura di Misurina, Istituto Pio XII per la Riabilitazione e Cura dell’Asma per bambini che soffrono di tale patologia, l’attenzione e l’interesse della Presidente quindi viene posta per i malati di MCS.

Il 12.05.2014, lettere alle ASL per inviare Mozione promossa dall’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus.

Il 22.05.2014, la Presidente riceve risposta dalla Diocesi di Parma per il Progetto A.N.FI.S.C.-onlus a Misurina per gli ammalati MCS. La risposta è negativa.

Il 23.05.2014, la Presidente Rosita Romor, scrive lettera al Presidente della Regione Veneto Luca Zaia, per chiedere il suo intervento presso la Diocesi di Parma, affinché il progetto per l’Istituto Pio XII di Misurina per la Riabilitazione e Cura dell’ Asma, venga accolto per gli ammalati di MCS.

Il 23.08.2014, lettera a Papa Francesco per sensibilizzarlo sulle nostre patologie, l’abbandono degli ammalati da parte delle Istituzioni e chiedere il suo contributo nel farle riconoscere.

Il 20.10.2014, lettera al Presidente del Consiglio Silvio Berlusconi per sensibilizzarlo sulle nostre patologie.

Il 26.10.2014, incontro col Ministro della Salute Beatrice Lorenzin per chiedere il riconoscimento delle nostre patologie.

Nel 2014, lettera al Caposegreteria del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin per incontro.

lI 18.01.2015, richiesta incontro col il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

Il 23.01.2015, incontro col Ministero della Salute.

Il 30.01.2015, il Consigliere Regionale Pietrangelo Petenò, presenta in Regione Veneto la proposta di Legge per il riconoscimento della Fibromialgia e
dell’Encefalomielite Mialgica.

Il 03.02.2015, la Presidente Rosita Romor, invia lettera a Monsignor Parolin.

Il 10.02.2015, la Presidente Romor chiede audizione in Senato.

Il 17.02.2015, lettera al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

Il 18.02.2015, risposta dalla Commissione Sanità del Senato sulla Fibromialgia.

lI 06.03.2015, risposta dalla segreteria della Presidente del Senato Emilia Grazia De Biasi.

Il 10.03.2015, incontro col Ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

Il 12.03.2015, la Presidente dell’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus Rosita Romor e la Dott.ssa Nicoletta Carlo Stella, vengono ascoltate in Senato della Repubblica, per spiegare i problemi legati alle tre patologie, la sofferenza e le difficoltà degli ammalati che chiedono il riconoscimento.

Nel 2015, la Presidente Rosita Romor incontra i Consiglieri Regionali del Friuli Venezia Giulia Commissione Sanità, per esporre le problematiche e tematiche sulle malattie e chiedere il loro riconoscimento.

Il 12.04.2015, EVENTO STORICO! L’ Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.- onlus ottiene il Riconoscimento della Fibromialgia, ( FM) dell’Encefalomielite Mialgica Benigna dalla Regione Veneto con D.L.

Il 26.06.2015, risposta dalla Regione Veneto.

Il 17.09.2015, lettera all’Assessore alla Sanità della Regione Veneto Luca Coletto.

Il 17.09.2015, lettera al Ministero della Salute.

Nel 2015, la Presidente Rosita Romor, presenta un importante progetto per le tre patologie, al Presidente della Regione Veneto Luca Zaia.

Il 13.10.2015, lettera al signor Leonardo Del Vecchio per chiedere fondi a sostegno dei nostri progetti e dell’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus.

Il 29.10.2015, dopo l’incontro della Presidente Romor Rosita in Regione Friuli Venezia Giulia, la Giunta Regionale del Friuli predispone nel loro P.S.S. una finanziaria per il riconoscimento delle patologie, FM, CFS/ME, MCS.

Il 12.11.2015, dopo tutto il lavoro svolto dalla Presidente, il Ministero della Salute invia alla stessa, parere positivo per il Riconoscimento della Fibromialgia come malattia invalidante.

Il 18.11.2015, lettera al Ministero della Salute per invio documentazione scientifica.

Nel 2016, la Presidente Romor con alcuni medici del gruppo A.N.FI.S.C. vengono invitati dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e dal Direttore dei P.S.S. Dottor Renato Botti a partecipare al Tavolo di Lavoro per il riconoscimento della Fibromialgia presso il Consiglio Superiore di Sanità ( C.S.S. )

lI 10.05.2016, lettera al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.

Il 06.06.2016, incontro con il Consiglio Superiore Sanità del Ministero della Salute.

lI 27.07.2016, il C.S.S. invia lettera alla Presidente dell’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus Rosita Romor per chiedere la partecipazione al Gruppo di Lavoro.

Nel 2016 lettera alle Iene.

Il 25.03.2017, ricevuto lettera dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

Il 16.03.2018, la Presidente Rosita Romor incontra all’Ospedale San Bortolo di Vicenza il Direttore Giovanni Pavesi per discutere dell’apertura di nuovi ambulatori dedicati alla patologie e sottoscrivere un patto d’intesa.

Il 17.09.2018, lettera al Ministro della Salute Giulia Grillo.

Il 30.09.2018, lettera al Ministero della Salute.

Il 03.10.2018, risposta dal Ministero della Salute.

Il 06.10.2018, risposta dal Prof. Mauro Galeazzi Presidente SIR.

Il 12.11.2018, la Presidente Romor incontra l’Assessore alla Sanità della Regione Veneto Manuela Lanzarin.

Il 19.11.2018, risultato della Giunta Regione delle Marche dopo gli incontri con la Presidente Romor Rosita.

Il 26.04.2019, risposta dalla segreteria del Capo dello Stato Sergio Mattarella.

Il 06.07.2019, lettera al Ministro della Salute Giulia Grillo per chiedere il Riconoscimento delle patologie.

Il 08.09.2019, lettera al Ministro della Salute Roberto Speranza per richiedere un incontro e parlare del riconoscimento della Fibromialgia.

Nel settembre del 2020, richiesta interrogazione alla Commissione del Parlamento Europeo a Strasburgo sulla Fibromialgia.

Il 24.06.2020, lettera al Ministro della Salute Roberto Speranza per chiedere incontro e fare il punto della situazione sul riconoscimento della Fibromialgia.

Il 16.09.2020, risposta dalla segreteria del Ministro della Salute Roberto Speranza alla Presidente Rosita Romor.

Il 18.09.2020, la Presidente Rosita Romor, risponde alla lettera negativa del Ministro della Salute Roberto Speranza.

Il 16.11.2020, risposta dalla Commissione Europea sulla Fibromialgia.

Il 10.01.2021, lettera al Viceministro della Salute Pierpaolo Sileri.

Il 28.01.2021, lettera al Ministero della Salute.

Il 30.01.2021, lettera al Ministero della Salute.

Il 30.01.2021, risposta dal Ministero della Salute.

A Gennaio 2021, viene inviata lettera al Ministro della Salute Roberto Speranza da parte di tutte le Associazioni Italiane che si occupano di CFS/ME, per chiedere il suo sostegno per una proposta avanzata dalla Commissione Europea per affrontare malattie poco studiate.

I firmatari della lettera :

Giada Da Ros, Presidente della CFS/ME Associazione Italiana odv
Girolamo Corollo, Presidente della CFS/ME_ Organizzazione di Volontariato
Rosita Romor, Presidente dell’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C-onlus
Tiziana Scotti Presidente dell’Associazione MARA
Roberta Beretta, Presidente dell’Associazione Malati di CFS-onlus
Gualtiero Zucconi, Amministratore di CFS Italiana
Maria Luisa Falcone, Coordinatrice Commissione Benessere Sociale, Salute, Sanità A.D.A.S. aps

CONCLUSIONI DELLA PRESIDENTE ROMOR ROSITA

In 22 anni di costante impegno e duro lavoro per far conoscere e riconoscere le patologie in modo corretto, mi sento presa in giro, tutti noi ci sentiamo presi in giro, malati e medici.
Il Ministero della Salute e il Governo italiano ci ha delusi profondamente.
Come si può evincere da questi documenti, in questi 22 anni ho contattato tutte le figure Istituzionali possibili, coinvolto Ministri, Senatori, Deputati, politici di tutte le schiere, persino il Papa, tutto questo per far riconoscere le patologie di cui ci occupiamo. Tra gli obbiettivi inoltre abbiamo lo scopo di promuovere la ricerca e avviare importanti progetti, ma in tutti questi anni nessuno ha voluto prendere in seria considerazione i nostri progetti, ne sentire il nostro grido di dolore e richieste d’aiuto, solo tante promesse senza fatti. Dopo tutto questo impegno di anni di lavoro non è cambiato nulla, non c’è stato ancora nessun riconoscimento ufficiale delle patologie da parte del Ministero della Salute, nessuna ricerca importante avviata seriamente, l’unica consolazione è che oggi alcuni medici considerano la Fibromialgia una sindrome importante da non sottovalutare, mentre altri però fanno diagnosi con superficialità attribuendo alla Fibromialgia ogni disturbo del paziente. Praticamente senza ulteriori studi che possano evidenziare la vera natura delle patologie di cui ci occupiamo, non potremo mai ottenere il giusto riconoscimento e di conseguenza nessun beneficio per gli ammalati.

Ad oggi nessuno ha dato il giusto peso a questi malati di dolore cronico, come se vivere col dolore fosse naturale per tutti, come se queste vite invalidate non avessero il diritto ad una adeguata assistenza sanitaria ed una qualità di vita migliore. Dall’opinione pubblica abbiamo riscontrato solo tanta confusione data da informazioni sbagliate che portano a prese di posizione individuali che non fanno altro che peggiorare la situazione per gli ammalati.
Dopo 22 anni di costante lavoro, lascio a voi la sentenza……

NOTA :

Tra gli obbiettivi raggiunti e da raggiungere inoltre, con i medici collaboratori, abbiamo lo scopo di promuovere la ricerca, individuare terapie mirate e avviare importanti progetti.

L’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C.-onlus opera sul territorio facendo corretta informazione, con banchetti e volantini informativi distribuiti dai malati stessi dal 2007.

La Presidente
Romor Rosita

Il Direttivo
FeltrinLeonilda
De Lazzaro Aurora
Romor Daisy
D’Incà Luigia Monica

SI  RIPRENDONO I LAVORI DOPO LA  PANDEMIA  COVID-19

Il 15.05.2022, lettera al Ministro della Disabilità Erika Stefani

Il 24.01.2023, scritto lettera al Ministro della Salute Orazio Schillaci.

Il.03.2023, lettera al Direttore Stefano Lo Russo.

Il 15.03.2023, colloquio con la Dirigente dei PSS.